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為腦庫的成立而立法,人體器官移植條例修正案第一條之二:為研究神經退化性疾病,醫師得於捐贈者腦死判定後,摘取屍體之腦神經組織,以供醫學研究之用。第十條之二:成立腦神經組織保存庫,其管理辦法由中央主管機關定之。中央主管機關應成立專責機構推動腦神經組織捐贈宣導、辦理受理捐贈、保存及運用等事項。

現行的「人體器官移植條例」規定:「為恢復人體器官之功能或挽救生命,使醫師得摘取屍體或他人之器官施行移植手術」。「人體器官保存庫管理辦法」第二條規定,「以移植為目的,從事人體器官(含人體組織、細胞)及其衍生物之處理或保存,應桃園市新屋區外匯理財推薦依本辦法申請設置人體器官保存庫。」但眾人皆知腦組織不能移植給他人,故在保守的法令上,要設臺北市信義區外匯推薦銀行置以提供研究資源為目的的腦庫,行政部門與立法院還須配合修法。

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目前台灣已知的神經罕見疾病至少24種,在政府立案的約10個團體,會員總數全台約上萬人。陽明大學醫學院醫學系神經學科學科主任宋秉文教授表示,希望建立一個結合三種力量的合作平台(照顧神經罕見疾病病患的第一線臨床醫師+基礎研究學者+病友團體),擷三者之長,補三者之短,未來能為神經罕見疾病病患謀福利,找到治療的方式。

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